Trastornos curiosos
Trastornos curiosos XI: Narcolepsia, cuando el sueño arrasa la vida.
viernes, junio 10, 2016
Mauro
tiene 37 años, y desde hace una década sufre narcolepsia, un trastorno de
hipersomnia que ha cambiado completamente su forma de vivir y su realidad.
Me
cuenta que empezó de una forma poco notable, con un gran sopor diurno.
Sentía
una necesidad imperiosa de dormir, en los momentos menos adecuados: una reunión
laboral, en la autopista, mientras hacía la compra en el supermercado.
Era muy
extraño porque durante la noche dormía bien y prolongadamente, solía acostarse
temprano y así madrugar para ir a trabajar no era tan difícil.
Pero
aún así, la sensación de somnolencia diurna no hizo más que aumentar, hasta el
punto de tener que dormir en su jornada laboral, por no poder aguantar
la imperiosa necesidad que su cuerpo sentía.
‘ No es
una somnolencia normal, como la que tenemos habitualmente tras comer o cuando
hemos dormido mal la noche anterior’ Me relata, ‘Se trata más bien de una
pesadez extrema, una obligatoriedad de cerrar los ojos y dormir, sea donde sea,
a la hora que sea’.
La
preocupación le llevó a consulta médica, y pronto empezaron a hilar síntomas
para llegar al diagnóstico acertado: narcolepsia.
La narcolepsia es
un trastorno de sueño de origen neurológico caracterizado por
excesiva somnolencia diurna, ataques de sueño incontrolables y
frecuentes durante el día, acompañado en la mayoría de los casos de cataplejías
(crisis de hipotonía muscular, en las que el sujeto pierde el control de sus músculos
y desfallece por unos instantes, normalmente tras una fuerte emoción – un rato
de carcajadas con los amigos, una película lacrimógena o una noticia impactante
inesperada, por ejemplo-).
Más de la mitad
de los individuos con narcolepsia puede experimentar parálisis del sueño, en la
que momentáneamente hay incapacidad para moverse o hablar al despertarse, siendo
el sujeto consciente de que está despierto pero pudiendo experimentar visiones
oníricas que conllevan la sensación de estar “atrapado en una pesadilla”,
sin poder mover un músculo a pesar de hacer inmensos esfuerzos para ello.
Las causas
concretas de la narcolepsia se desconocen, aunque existe un componente genético
importante, por lo que varios integrantes de una misma familia pueden verse
afectados (incidencia de 1-2 % en familiares de primer grado).
Los expertos
creen que la narcolepsia es causada por la reducción en las cantidades de una
proteína llamada hipocretina, la cual se produce en el cerebro. El motivo por
el cual el cerebro produce menos cantidad de esta proteína no está claro.
Imaginad la vida
de Mauro, una persona joven y sana que empieza a ver su mundo cambiar y
desmoronarse debido a un trastorno poco conocido y altamente invalidante.
Recuerda que al
cabo de pocos meses de ser diagnosticado, tuvo que adaptarse a su nueva
situación, dejar su trabajo de transportista internacional y amoldarse a un
puesto administrativo que le permitía trabajar desde casa y así lidiar con los
frecuentes episodios de sueño diurno que le sobrevenían sin previo aviso.
Sus relaciones
personales fueron las más afectadas, no sólo por lo difícil de mantener su
ritmo de socialización anterior al diagnóstico, sino por el hecho de que el
desconocimiento de los síntomas de la enfermedad provoca prejuicios y cierto
rechazo social, lo que le condujo a sentir fobia a las relaciones humanas, que
actualmente trata con un terapeuta especializado en hipersomnias y junto al cual
está enriqueciendo este plano de su vida, apostando por las personas cercanas y
de confianza, que le apoyan y entienden los síntomas derivados de la
enfermedad, y de los que Mauro no es responsable (sino su cerebro), como los
cambios de humor.
A continuación
detallo los síntomas principales de la narcolepsia:
- Excesiva somnolencia diurna: es el principal problema de estos pacientes, y se presenta de forma diaria, aunque no permanente, tanto en situaciones monótonas (leyendo, viendo la TV) como inapropiadas (comiendo, conduciendo). Los episodios pueden durar de minutos a horas, presentándose de forma progresiva, o brusca, como ataques de sueño irresistible.
- Crisis de hipotonía muscular: son típicas de la enfermedad, y consisten en episodios de descenso brusco del tono muscular, sin pérdida de conciencia, ante emociones fuertes (susto, risa, discusión). Pueden ocurrir en cualquier músculo del cuerpo, a veces de forma imperceptible (discreta sensación de “flojera”), o de mayor intensidad, con caída al suelo. Pueden durar de segundos a minutos.
- Alucinaciones hipnagógicas/hipnopómpicas: suelen ocurrir en la transición sueño-vigilia (al quedarse dormido o al despertarse). El paciente tiene percepciones irreales (auditivas, visuales o táctiles).
- Parálisis del sueño: imposibilidad de mover las extremidades o todo el cuerpo, justo antes de quedarse dormido o al despertarse. Frecuentemente se acompañan de alucinaciones hipnagógicas/hipnopómpicas.
- Sueño fragmentado: el paciente con narcolepsia suele presentar frecuentemente despertares a lo largo de la noche. También son más frecuentes las parasomnias (pesadillas, sonambulismo, hablar en sueños, episodios de agitación psico-motriz). La fases de sueño REM “movimientos oculares rápidos” aparecen de manera prematura.
- Conducta automática: los pacientes en realizan actividades (p.e. trayectos en el coche) sin luego recordarlas.
- Siestas refrescantes: muchas veces, si el sujeto duerme durante unos minutos, la hipersomnolencia mejora notablemente.
- Sensación subjetiva de pérdida de memoria y falta de concentración.
- Sensación de cansancio y fatiga.
- Trastornos del estado de ánimo.
- Visión borrosa.
- Trastornos de la alimentación (episodios de bulimia).
Para manejar los
síntomas, Mauro sigue terapia psicológica con un especialista que le ha ayudado
a habituarse a conductas de higiene del sueño, tales como seguir un horario
de sueño regular, evitar el alcohol y los fármacos depresores del sistema
nervioso central, practicar ejercicio físico, aumentar el número de horas de
sueño nocturno, y realizar siestas cortas programadas durante el día.
Asimismo, en su
caso particular está siendo tratado farmacológicamente con fármacos
inhibidores de la recaptación de serotonina ,que se utilizan para reducir las fases de sueño REM y para
controlar las cataplejías, alucinaciones hipnagógicas y las parálisis del sueño.
(Los estimulantes como metilfenidato
y modafinilo le ayudan a controlar la somnolencia diurna).
Mauro me explica
que todo ha cambiado mucho en él, y también a su alrededor, como si hubiera
sido una persona hasta el inicio de la enfermedad, y ahora fuera otra distinta,
viviendo otra vida diferente.
No lo expresa
como algo negativo, sino como una forma de evolución personal.
Me insiste en que
en su caso particular ha tenido un círculo social y un apoyo profesional
fundamental, que ha conseguido que acepte este condicionante como uno de tantos
que acaecen sobre los seres humanos.
Su positivismo y
energía son notables, y contagian a aquel que tenga ocasión de escucharle.
Da una versión
humanizada y tangible de una de las enfermedades más desconocidas, invalidantes
y complejas del espectro de las patologías del sueño.
A continuación os
dejo un breve documental sobre la narcolepsia. Fuente UNED.
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